Проект «Люди как люди, только с синдромом Дауна» родился в Москве в благотворительном фонде «Даунсайд ап», как водится, на кухне. Пили кофе, обсуждали планы на будущее. И вдруг сама собой возникла идея предложить известным дизайнерам мира создать плакаты, которые заставили бы людей по-новому взглянуть на способности и возможности людей с синдромом Дауна. Тут же разослали приглашения. В результате получилось 20 историй, написанных «шершавым языком плаката». В проекте приняли участие художники из 6 стран мира. А кто-то из дизайнеров даже сказал по этому поводу: «В жизни так редко бывают ситуации, когда можно проявить порядочность. Это – одна из них».
В медиа-центре «Vыход», где проходит международная выставка плаката, каждому посетителю дают памятку: «Мифы о синдроме Дауна». Беру, открываю и понимаю, что до сих пор существовала в мире, где не было подобных проблем. Где единственным напоминанием о таких людях был фильм «Человек дождя». И все. Кстати, на самом деле детей с синдромом Дауна называют «солнечными детьми» или «альтернативно одаренными». Это не болезнь, а ошибка природы, по прихоти которой человек появляется на свет с лишней хромосомой в ДНК. В остальном он такой же, как все. И как написано на одном из плакатов: «Те же глаза, то же сердце, те же руки, другая судьба».
Привезли в Петрозаводск выставку плакатов родители детей с синдромом Дауна, которые год назад объединились в Карельскую региональную общественную организацию «Открытый мир». А поняли они, что надо объединяться, пока судились с правительством республики за права своих детей. В результате, Карелия стала одним из немногих регионов, где принят специальный закон о помощи детям, которые не могут обслуживать себя самостоятельно. Но зарубежная практика показывает, что из таких малышей могут вырасти люди, которые могут жить, работать и, как заметила уполномоченный по правам ребенка Галина Григорьева, платить налоги. Просто надо, чтобы дети с синдромом Дауна росли среди обычных детей. Ведь они могут всему научиться, только медленнее, чем другие. Председатель общества «Открытый мир» Елена Романова рассказала, что в Москве ей специалисты сказали: «Ваш ребенок нуждается только в одном – в общение со своими сверстниками».
Лена вспоминает, что в роддоме, когда появился на свет ее младший ребенок, она проплакала все пять дней. Рисовала себе страшное будущее своего сына: что скажут люди? Как они будут относиться к нему? На деле все оказалось иначе: «Вопрос: «За что мне это?» - самый тупиковый вопрос гордого человека. Его я отмела сразу за ненадобностью. А вот: «Для чего?». Наверное, чтобы я стала терпимее, терпеливее, просто научилась ЛЮБИТЬ. Сейчас моему ребенку два с половиной года. Он окружен заботой и любовью нашей большой семьи. Его глаза полны задора и радости от встречи с миром! Как большинство таких деток, мой мальчик бескорыстно дарит всем окружающим огромную любовь». А вот что он увидит в ответ?
В Москве Елена познакомилась с Машей Нефедовой. Девушка с синдромом Дауна работает помощником педагога в московском центре «Даунсайд ап», играет на флейте, участвует в спектакле театра Простодушных. В общем, живет полноценной жизнью. Маша призналась, как больно ей бывает, когда она выходит на улицу и слышит за спиной: «Вот идет Даун». Может быть, когда в обществе что-то изменится, прохожие перестанут смеяться над людьми, не такими как все? В России уже стали реже отказываться от детей с синдромом Дауна. В Польше и Швеции подобные случаи не зафиксированы вообще, а в Америке семьи стоят в очередь, чтобы усыновить «детей Солнца».
А они и правда излучают свет. Идешь мимо медиа-центра «Vыход» и становится на душе светлее, когда видишь плакаты в окнах – это еще один проект благотворительного фонда «Даунсайд ап» - фотографии известных людей вместе с детьми. Юрий Норштейн, Иван Урганд, Вдадимир Позднер, Максим Суханов, Андрей Макаревич и ребятишки с синдромом Дауна. Пока фотограф Владимир Машуков работал над этой серией, в его семье родился четвертый ребенок... с синдромом Дауна. От этого никто не застрахован – ни одна семья. На каждые 700 ребятишек по статистике приходится один вот такой человечек с лишней хромосомой.
На открытие выставки родители из общества «Открытый мир» пришли вместе с детьми. И пусть пока не часто можно увидеть таких детишек на светских мероприятиях, начало положено. И это значит, что когда-нибудь у них будут не только сердце, глаза и руки, такие же, как у других, но и судьба.
Фото автора
